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| credit geneticsf |
Alcune considerazioni aggiuntive.
La sindrome di Williams rappresenta una patologia grave e, a causa del tratteggio disinvolto fatto sopra, come ad esempio l'estrema socievolezza e facilità nei rapporti, non vorrei ve ne foste fatti un'idea sbagliata. Questa malattia genetica comporta notevoli problemi cardiocircolatori tra i quali uno dei più importanti è la stenosi sopravalvolare aortica, oltre a squilibri del tono muscolare e della sensibilità delle articolazioni, cui segue una difficoltà deambulatoria, e a tutta un'altra serie di complicazioni diffuse in tutto il corpo.
Inoltre, questi soggetti, insieme a un moderato ritardo mentale presentano una notevole espressività verbale. Non un'intelligenza verbale vera e propria ma una brillantezza, dell'eloquio, anche se spesso inappropriata e ridondante, una loquacità fluente anche se prolissa e spesso fintamente adulta.
Forse è dalla compresenza di queste due caratteristiche -ritardo mentale e preservata competenza verbale- che deriva l'assenza di fobia sociale che interessa invece gli individui non affetti dalla sindrome.
Da approfondire.
[1] Andreia Santos, Andreas Meyer-Lindenber and Christine Deruelle ,Absence of racial, but not gender, stereotyping in Williams syndrome children, Current Biology, Volume 20, Issue 7, R307-R308, 13 April 2010 doi:10.1016/j.cub.2010.02.009
si sta incasinato perchè non hìgli occhiali e non vedo na mazza
RispondiEliminanon mi piace l'argomento che tratta il tuo post ........
RispondiEliminaoh ! cosa ?????
Sai Paopasc, i test effettuati su individui che non sono pienamente consapevoli che faranno da "cavia", io li trovo "mengeliani". Lo so che la scienza non può arrestarsi, e che le scoperte aiuteranno chi sarà dopo di noi, però c'è sempre qualcosa che non mi piace, nelle cose che citi riguardo a questo genere di esperimenti. Il cervello va studiato nelle sue anomalie, forse è inevitabile tutto questo, però non credo che "presterei" i miei figli alla scienza così io, ecco. E' solo un pensiero infantile in una mattinata che sembra autunnale.
RispondiEliminaB
Lasciamo perdere sul perche' non mi piace ....
RispondiEliminaok ho capito adesso .
che fai, adesso mi rubi il lavoro? :)
RispondiEliminaIo approfitto e ti segnalo appena mi raccapezzo con le neuroscienze della letteratura (altro esperimento dai tanti dubbi). Inglese of course :)
Come questione di principio potresti avere anche ragione B, spero che dai bambini (dai 3 ai 10 anni) sia stato vissuto come un gioco.
RispondiEliminaNella speranza che possa servirgli, a loro come a noi, e nella certezza che non vengano usate come cavie: c'è sempre un confine labile da non superare per non incorrere in una "vivisezione" dei sentimenti di chi non può difendersi.
Brava Manu, segnala segnala. Se non avessi voi, o come farei?
rivolto a B...Come ricercatore non ci trovo nulla di strano nel fare esperimenti con soggetti aventi patologie di vario tipo e diverse eta'; l'attivita' attuale si concentra largamente sulla non invasivita' delle prove e a maggior ragione con bambini cosi' piccoli. Penso che il timore (o il fastidio) da te decritto sia legato ad un'immagine stereotopata della ricerca, ma magari mi sbaglio!
RispondiEliminaPsychomer hai ragione senz'altro. Io credo però di avere un'immagine stereotipata delle mie paure e dei miei sensi di colpa, non della ricerca. Ammiro i ricercatori proprio perchè riescono a estraniarsi da se stessi, solo così possono svolgere al meglio il loro lavoro. Estraniarsi da se stessi però vuol anche dire "disumanizzarsi", in senso positivo, e avere a che fare con "cavie", per forza di cose. Mi sbaglio?
RispondiEliminaB
ciao, qui trovi la stessa notizia trattata in mod veramente esauriente :-)
RispondiEliminahttp://scienceblogs.com/neurophilosophy/2010/04/children_with_williams_syndrome_dont_form_racial_stereotypes.php#more
scusate l'intromissione, ma vi assicuro che basterebbe avere un figlio con una di queste patologie per cambiare idea. i nostri figli non sono a disposizione dei ricercatori, ma a disposizione del prossimo che avrà la ws... come lo siamo noi genitori per i prossimi genitori.
RispondiEliminanon fate confusione con i ricercatori da film o paragoni con esperimenti nazisti.
saluti
v.
@ B. penso che ti abbia risposto V. nel modo più chiaro possibile.
RispondiEliminaPersonalmente non mi sento deumanizzato e non vedo i soggetti come cavie, proprio perchè si agisce esclusivamente nella cooperazione e nell'interesse comune.
@ V. sono pienamente d'accordo con te!
E' sempre difficile opporre una qualsiasi motivazione alle ragioni di un genitore, che merita il massimo rispetto nell'esercizio della sua potestà genitoriale, come viene spontaneo e naturale scusarsi e sentirsi a lui "vicino". Rivendico però il diritto di pensiero e di espressione, di poter utilizzare cioè un linguaggio che magari potrà sembrare o essere inappropriato alle circostanze precise (alle quali comunque non facevo affatto riferimento), ma che, nonostante e per di più virgolettato, è comunque il mio. Spesso Paopasc ci parla di studi condotti sul cervello, questo post era uno dei tanti, e come tale l'ho letto. Mi riferivo genericamente agli studi condotti tra pazienti affetti da sindromi che ne compromettono le facoltà di discernimento, paragonati a soggetti invece perfettamente in grado di scegliere e di decidere. Un metodo sicuramente efficace, sicuramente l'unico, ma che a me lascia una certa infeconda amarezza. Gli studi sul funzionamento del cervello sono forse caratterizzati da una maggiore connotazione di "crudeltà", insita nella materia. Personalmente, trovo inevitabilmente "crudele" tutto ciò che presuppone un non-assenso da parte di colui che dovrebbe essere il beneficiario di tali studi. E' una sensazione, la mia, un "sentire" di cui mi auto-professo vittima ottusa, senza alcuna pretesa nemmeno di esternare un punto di vista. Un atteggiamento emotivo antiscientifico, magari antistorico, ma non credo "filmico". E il nazismo, coi suoi esperimenti mirati e realmente crudeli, ha fornito dati e metodologie in parte ripresi, lo sanno tutti, è inutile negarlo. Provo ammirazione, interesse e rispetto per chi è in grado di svolgere questo lavoro, NECESSARIO: il lavoro del ricercatore (non dell'aguzzino, non faccio alcuna confusione), lavoro che io non mi sono scelta e che non sarei in grado di fare. Da ultimo, non si può presumere che chi parla senza citare fatti personali, e spesso e volentieri scherza anche "a vanvera", non conosca la certezza bruciante di ingiusta impotenza di fronte agli eventi. Non esiste patente, per la sofferenza.
RispondiEliminaPsycHomer, agire nell'interesse comune è una missione e una bella utopia e ci vuole una notevole dose di abnegazione e di sacrificio, ma anche una certa sicurezza nelle proprie motivazioni e capacità. Io ho molti dubbi su tutto e non sono mai PIENAMENTE d'accordo con nessuno, soprattutto con me stessa.
B
Cara B, il tuo punto di vista è non soltanto lecito ma encomiabile. Il rispetto che provi per quelle persone che non possono fornire il consenso e che quindi, in un certo senso, vengono usate, è indice di sensibilità e empatia.
RispondiEliminaRicordo che l'amico Pony mi rammentava, citando Tocqueville, il rischio che anche all'interno del più democratico dei governi è insito il pericolo della dittatura: la dittatura della buonafede. Questo perchè ognuno di noi, in perfetta buona fede, è soggetto al pericolo dell'interpretazione errata, dei dati, delle situazioni, delle emozioni, e quindi è sempre necessario qualcuno che ti riporti alla realtà della propria perfetta fallibilità. In questo senso è ben accolto, B, il tuo intervento, perchè permette di confrontarsi con il possibile rischio di commettere il male anche quando vogliamo solo il bene.
Mi viene in mente, a questo scopo, le routine che prevedono gli ingegneri nei casi di controllo di sistemi complessi: la procedura è sempre ridondante, allo scopo di minimizzare l'errore. Che è un po' quello che, forse, volevi dire: siete proprio sicuri che a questi bambini non sia stata fatta nessuna, seppur lieve, violenza?
Sai Paopasc, io lavoro con una ragazza assunta nella categoria "protetta" e obbligatoria dei portatori di handicap. Al colloquio di assunzione si presentò dicendo: "Sono zoppa, ma più che altro sono una ritardata mentale". Corrispondeva al vero, era la sua apparente descrizione, la sua "carta d'identità", il suo curriculum per avere un lavoro. Ma io ho pensato che nessuno mai, nessuno mai avrebbe dovuto dirglielo, che lei non avrebbe mai dovuto parlare di se stessa in quel modo. E' uno stato, una malattia come qualsiasi altra (in precedenza il suo posto era occupato da una persona diabetica, ad esempio, che si presentò dicendo: "Sono diabetica"), ma non me lo posso scordare quel colloquio, lo sai? Comunque è una stacanovista bravissima, qui con me da tanti anni.
RispondiEliminaMi sento di averle fatto una violenza anche a citarla, domani glielo dico: "Lo sai, ho parlato di te". Lo so che è solo un alibi patetico, però.
B
Comprendo e sono solidale con B. perché in qualche modo e misura sono vicina al suo modo di pensare.
RispondiEliminaComprendo anche la sofferenza dei genitori e delle persone legate ai portatori di patologie quali quella descritta nel post.
Penso che la Scienza possa e debba fare molto per migliorare la qualità della vita di chi soffre. Per questo motivo ammiro il lavoro dei ricercatori, che sono convinta operino nel più assoluto rispetto della persona.
Il rispetto della persona era ciò che intendeva B. (vero, B?) siamo sicuri che ci sia sempre totalmente anche quando pensiamo di agire nel loro interesse?
Onestamente, a questo non so rispondere, ma voglio credere che tale rispetto ci sia e che gli uomini di scienza siano prima di tutto uomini.
Post difficile, Pa...ma bravo.
ps: non so se questo coomento verrà doppio...
Lo stigma della patologia mentale è duro a morire. Le malattie della mente non sono equiparate a quelle che riguardano il resto del nostro corpo. E' un'implicita ammissione dell'importanza di questo nostro tratto. Personalmente non posso che essere d'accordo con B e Anna (ma questo non significa criticare gli altri commentatori: a dire la verità la discussione è sempre stata pacata e non ho rilevato nessun tono polemico). Comprendo pure la tua titubanza a parlare del fatto, B, e ammiro la tua sensibilità.
RispondiEliminaIo ritengo però che appunto il parlarne, in tono quasi asettico, come si parla di una qualunque malattia, potrebbe eliminare l'alone di sacralità che riguarda le patologie del cervello. L'educazione al rispetto del disabile o del malato è indice della civiltà di un popolo.
Non ti sembri alibi patetico, B, perchè non ne hai parlato nè con pietismo nè senza rispetto.
Tanti anni fa, certe cose si tenevano nascoste, se ne aveva paura, si aveva timore di quello che avrebbe detto la gente. Se superiamo quel modo di essere e fare noi rendiamo un servizio alla civiltà
E grazie anche a te Anna per le tue sagge parole.
Annarita sì, io intendevo quello. Certe volte mi sento pietista, che sarebbe la cosa peggiore, certe volte non so come rapportarmi alle mie stesse sensazioni. Mi sono chiesta spesso come si potesse fare a studiare le connessioni del cervello (per usare un termine improprio), senza ipotizzare cervelli diversi. La risposta è evidente: si rende necessario studiare cervelli che presentano delle "anomalie", per capire il funzionamento dei cervelli "sani" (non mi viene un termine migliore). Ma le persone così sono completamente indifese, lo sono e lo restano e il confine tra desiderio di conoscenza e il sapersi "fermare" per "banale" umanità è spesso difficile, da non varcare, come confine. Conosco bambini autistici o con problemi generici di ritardo mentale che sono stati sottoposti a milioni di test, coi genitori speranzosi in una sorta di miracolo che non esiste, non ancora, almeno. E alcuni che si sono arresi, ma non nel senso che non ci credono più, nel miracolo, ma che ormai si rifiutano di sottoporre ancora i bambini a test nei quali noi non possiamo saperlo, se loro si sentono "stupidi". Come facciamo, a saperlo, se un bambino sa di non capire? Quanto è umiliante per lui, non capire? Ecco allora, per me, il confine è quella umiliazione inflitta nelle migliori intenzioni, ma che sempre umiliazione resta.
RispondiEliminaB
B. grazie della risposta!
RispondiEliminaCapisco, capisco e sono vicina profondamente al tuo pensiero. Come insegnante sono stata e sono spesso a contatto con bambini portatori di patologie e tocco con mano.
La tua sensibilità e onestà intelletuale ti fanno onore.
Penso anche che dobbiamo credere nella Scienza e nelle possibilità che essa offre.
Lo so che il connubio non è facile, ma ho scelto di crederci.
@ B, parlando sinceramente ciò che ha scatenato la mia risposta forse non proprio ortodossa (come mi richiederebbe lo stile inglese :-D) penso sia stato il tono compassionevole e forse "retrò" (l'ho virgolettao ;-)) che ho percepito nel tuo commento.. Io lavoro in uno ospedale psichiatrico di Londra, sono costantemente a contatto con patologie gravissime, e nonostante tutto quello che vedo, ascolto e tratto ciò che colpisce di più è come della tua "compassione" chi soffre di queste patologie non se ne fa nulla, anzi sovente ne è disgustato. Patologico non significa necessariamente indifeso (lo stesso bambino con ws non è indifeso, poichè costantemente accompagnato da tutori).Le ricerche vengono fatte anche su soggetti "normali", come bambini, che non sono comunque capaci di intendere e volere. Tu, B, quando vieni contatta per un indagine di mercato ti senti una cavia? Non volgio essere polemico, è che penso che la compassione non può far altro che evidenziare la diversità! (se mi sto sbagliando mi scuso).
RispondiEliminavi racconto un aneddoto che spiega bene quanto sto dicendo: tempo fa ho svolto una lunga ricerca su soggetti sordi, durante la serie di test mi capitava spesso di utilizzare la definizione "non udenti", per miopia benevola! Un giorno, verso la 30esima intervista una ragazza sorda mi guardsa e dice:" a te farebbe piacere se ti chiamassero meno vedente? (porto gli occhiali) Io non sono NON VEDENTE sono SORDA, che non vuol dire non avere un deficit, ma vuol dire non essere etichettata con una mancanza (la negazine!)
penso che questo spiega bene quanto ho cercato di dire.
Fa comunque sempre piacere confrontarsi con opinioni differenti.
Matteo
Paopasc, hai innescato (tuo malgrado magari) un dibattito che mi porta
RispondiEliminaa vagare come un'anima in pensa dalla cucina alla lavatrice, allo
stenditoio, e poi di nuovo qui (con qualche biscotto e molte
sigarette, lo ammetto).
Rispondo a PsycHomer qui a casa tua, Paopasc, nel frattempo ho
riguardato a fondo il suo blog e ho fatto pure i test, dove si evince
chiaramente la mia assoluta semi-incapacità a distinguere le
espressioni facciali delle signorine ivi esposte (e questo vorrà pure
dire qualcosa sulla mia persona!).
Considero indifeso chiunque necessiti di una qualche forma di tutela
(che è come dire alla fine che indifesi lo siamo tutti, forse). Tutti
i bambini lo sono certamente, indifesi, e la scelta di far parte di
una casistica che servirà alla scienza riguarda esclusivamente i loro
genitori. I bambini "sani" vengono studiati tanto quanto i bambini
"malati", è evidente, ma un genitore può anche decidere legittimamente
di rifiutarsi di farli studiare, assumendosene ogni responsabilità,
credo. Insomma il : "Mi offro volontario" non vale per i bambini.
Esiste una differenza tra "compassionevole" e "rispettoso", tra la
"pietà" e la sensazione di inadeguatezza che personalmente avverto
quando fatico a decidere quale comportamento adottare con le
"persone". Ti sento animato da un sano "furore" ottimistico,
PsycHomer, supportato da studi seri, ma il tuo esempio non è calzante.
E' ampiamente superato infatti il concetto che il disabile sia un
individuo da compatire, tutelare indistintamente, come se non avesse
invece una sua dignità e diritti, esattamente uguali ai nostri. La
bambina sorda sa di esserlo, noi invece ancora non sappiamo cosa il
bambino autistico sappia esattamente di se stesso, così come il
bambino dislessico, che si sconforta perchè non riesce
inspiegabilmente a comporre una frase coerente o ad addizionare due
termini in colonna. Noi ancora non lo sappiamo, come si sente lui, non
lo sapremo fino a che non saremo in grado di scoprire/inventare un
linguaggio comune, un mezzo che ci consenta di "raggiungerlo". Io
sento questo, di fronte a persone che sono visibilmente affette da tal
genere di patologie, chiamiamole genericamente "mentali": sento di
essere inadeguata e di non saper comunicare. Sento una MIA difficoltà
di comunicazione e provo paura e disagio. La diversità spaventa e
distogliere lo sguardo è comodo e vantaggioso, ma io mi sento vile.
Riguardo alle indagini di mercato, per le quali vengo "infastidita"
spesso (come molti): sì mi sento una cavia.
Ma una cavia proprio
RispondiEliminainutile, e non attribuisco loro alcuna valenza seria e statistica:
posso infatti mentire bellamente e fornire dati falsi e facilmente
confutabili (ad esempio quando si tratta di dati contabili) nonchè
reperibili nelle sedi obbligatorie. Così rifiuto di rispondere,
mediamente. E credo che il valore dei sondaggi, in generale, sia assai
dubbio, se tutti gli intervistati "scherzano" nelle risposte come
tendo a fare io.
Il disgusto per la compassione altrui è una reazione consapevole che
non tutti riescono ad avvertire e quindi ad esternare. Ho visto
persone "genericamente" buone e disponibili, con la loro pietà, essere
molto più utili, nel concreto, alle famiglie con questo genere di
difficoltà, di molti scienziati promettenti.
Saresti disposto a interrompere uno studio appassionato sul quale
lavori incessantemente da anni e sul quale hai puntato le tue
ambizioni etico-scientifiche, se dovessi accorgerti che è nocivo per
qualcuno? Uno scienziato che si professa tale deve rispondere
statisticamente: "Dipende". Dipende dal numero maggiore di successi
futuri che saresti in gradi di ottenere, proseguendo le tue ricerche.
Per "successo" intendo: risultati scientifici positivi, non successo
personale, che comunque ne conseguirebbe. Banalmente: una vita in
cambio di molte vite. La scienza procede così e deve farlo. Ma in
questo assioma sta tutta la contraddizione: o sei uno scienziato, o
sei un Missionario, non puoi essere entrambe le cose.
Non appartenendo a nessuna di queste ammirevoli categorie, mi limito
ad apprezzare il vostro lavoro, conservando sempre una piccola quota
di dubbio, sempre e comunque, sia per gli uni, che per gli altri.
Magari abbiamo la stessa opinione, sai PsycHomer?... Ti svelo un
segreto: credo che sia tu ad avere la mia (Faccina che sorride).
Grazie per la chiaccherata e grazie a Paopasc che ci ha gentilmente
offerto un portacenere gigante e una bella bottiglia di nocino.
Caschè finale tra le braccia possenti (ma possenti un bel po') di
Paopasc: sono molto retrò, fieramente non virgolettata.
B
Annarita sì, io intendevo quello. Certe volte mi sento pietista, che sarebbe la cosa peggiore, certe volte non so come rapportarmi alle mie stesse sensazioni. Mi sono chiesta spesso come si potesse fare a studiare le connessioni del cervello (per usare un termine improprio), senza ipotizzare cervelli diversi. La risposta è evidente: si rende necessario studiare cervelli che presentano delle "anomalie", per capire il funzionamento dei cervelli "sani" (non mi viene un termine migliore). Ma le persone così sono completamente indifese, lo sono e lo restano e il confine tra desiderio di conoscenza e il sapersi "fermare" per "banale" umanità è spesso difficile, da non varcare, come confine. Conosco bambini autistici o con problemi generici di ritardo mentale che sono stati sottoposti a milioni di test, coi genitori speranzosi in una sorta di miracolo che non esiste, non ancora, almeno. E alcuni che si sono arresi, ma non nel senso che non ci credono più, nel miracolo, ma che ormai si rifiutano di sottoporre ancora i bambini a test nei quali noi non possiamo saperlo, se loro si sentono "stupidi". Come facciamo, a saperlo, se un bambino sa di non capire? Quanto è umiliante per lui, non capire? Ecco allora, per me, il confine è quella umiliazione inflitta nelle migliori intenzioni, ma che sempre umiliazione resta.
RispondiEliminaB
Comprendo e sono solidale con B. perché in qualche modo e misura sono vicina al suo modo di pensare.
RispondiEliminaComprendo anche la sofferenza dei genitori e delle persone legate ai portatori di patologie quali quella descritta nel post.
Penso che la Scienza possa e debba fare molto per migliorare la qualità della vita di chi soffre. Per questo motivo ammiro il lavoro dei ricercatori, che sono convinta operino nel più assoluto rispetto della persona.
Il rispetto della persona era ciò che intendeva B. (vero, B?) siamo sicuri che ci sia sempre totalmente anche quando pensiamo di agire nel loro interesse?
Onestamente, a questo non so rispondere, ma voglio credere che tale rispetto ci sia e che gli uomini di scienza siano prima di tutto uomini.
Post difficile, Pa...ma bravo.
ps: non so se questo coomento verrà doppio...